Segundo a UNICEF, pelo menos 10% das crianças nascem ou adquirem algum tipo de deficiência – física, mental ou sensorial – com repercussão negativa no desenvolvimento neuropsicomotor. Por outro lado, cerca de 70 a 80% das sequelas podem ser evitadas ou minimizadas através de condutas e procedimentos simples de baixo custo e de possível operacionalização. A introdução de medidas preventivas, adequadas em todos os níveis de atenção à saúde, deve ser compromisso prioritário dos gestores estaduais e municipais com o acompanhamento do crescimento, estimulação global do desenvolvimento, imunização e abordagem oportuna das alterações observadas.
A criança com necessidades especiais deve receber atenção integral e multiprofissional, possibilitando a detecção dos problemas em tempo oportuno para o desenvolvimento de ações de diagnóstico e intervenção precoce, de habilitação e reabilitação, promoção de saúde e prevenção de impedimento físico, mental ou sensorial e de agravos secundários, minimizando as conseqüências da deficiência. A abordagem da criança deve ter como referencial a promoção da sua inclusão e participação social, para o quê é necessária a atuação integrada da equipe de saúde com a família, a comunidade e os equipamentos sociais disponíveis.
Em toda visita domiciliar ou atendimento da criança a equipe de saúde deve estar atenta a alguns sinais de alerta como atraso nas aquisições neuropsicomotoras, comportamentos estereotipados e repetitivos, apatia frente a estímulos do ambiente, dificuldade em fixar visualmente o rosto da mãe e objetos do ambiente, ausência de resposta aos estímulos sonoros, dentre outros. Na presença de qualquer alteração do desenvolvimento neuropsicomotor e/ou algum dos sinais de alerta, a criança deve ser encaminhada à Unidade Básica de Saúde para avaliação com pediatra e equipes de habilitação e reabilitação, se necessário. Recomenda-se que em todas as crianças menores de 1 ano com malformações congênitas e alterações neurológicas seja descartada como causa etiológica o vírus da rubéola, devendo-se realizar coleta de sangue, preferencialmente até o 6.º mês de vida, para diagnóstico laboratorial da infecção congênita. Aqui, lembra-se novamente a importância da notificação e investigação adequada desses casos para melhoria do conhecimento sobre esse importante problema de saúde pública, o que permite desenvolver medidas de controle e prevenção apropriadas.
O cuidado integral à criança portadora de deficiência e a promoção da sua qualidade de vida pressupõe reabilitar a criança na sua capacidade funcional e desempenho humano, proteger a sua saúde para que possa desempenhar o seu papel em todas as esferas da sua vida social. Inclui o diagnóstico, tratamento, procedimentos de reabilitação, medicamentos, assistência odontológica, ajudas técnicas e a nutrição adequada; o fornecimento de órteses, próteses, bolsas pediátricas de colostomias, medicamentos, leites especiais; obedecendo o fluxo local de assistência.
O monitoramento permanente de ocorrências de deficiências e incapacidades nas crianças assim como a análise da prevalência e tendência constitui uma meta a ser alcançada pelos gestores da saúde, objetivando o planejamento de serviços e a adoção de medidas preventivas. Ainda, a disponibilidade de recursos humanos capacitados para o desenvolvimento de ações de prevenção e atenção integral à criança com deficiência deve ser providenciada para a efetiva operacionalização desta política.
O decreto 3.298, de 20 de dezembro de
1999, Portaria Nº 298, de 9 de agosto
de 2001, estabelece que “deficiência
permanente é aquela que ocorreu e se
estabilizou durante um período de tempo
suficiente a não permitir recuperação
ou ter probabilidade de que se altere,
apesar de novos tratamentos”.
Esse decreto também define as
seguintes categorias:
1999, Portaria Nº 298, de 9 de agosto
de 2001, estabelece que “deficiência
permanente é aquela que ocorreu e se
estabilizou durante um período de tempo
suficiente a não permitir recuperação
ou ter probabilidade de que se altere,
apesar de novos tratamentos”.
Esse decreto também define as
seguintes categorias:
Deficiência Física: “Alteração completa ou parcial de um
ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento
da função física”.
Deficiência Auditiva: “Perda parcial ou total das possibilidades
auditivas sonoras, variando em graus e níveis”.
Deficiência Visual: “Acuidade visual igual ou menor que
20/200 no melhor olho, após a melhor correção, campo visual
inferior a 20, ou ocorrência simultânea de ambas as situações”.
Deficiência Mental: “Funcionamento intelectual geral signifi cativamente abaixo da média, oriundo do período de desenvolvimento,
concomitante com limitações associadas a duas
ou mais áreas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo
em responder adequadamente às demandas da sociedade”.
Deficiência Múltipla: É a associação, no mesmo indivíduo,
de duas ou mais defi ciências primárias (mental/visual/
auditiva/física), com comprometimentos que acarretam conseqüências
ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento
da função física”.
Deficiência Auditiva: “Perda parcial ou total das possibilidades
auditivas sonoras, variando em graus e níveis”.
Deficiência Visual: “Acuidade visual igual ou menor que
20/200 no melhor olho, após a melhor correção, campo visual
inferior a 20, ou ocorrência simultânea de ambas as situações”.
Deficiência Mental: “Funcionamento intelectual geral signifi cativamente abaixo da média, oriundo do período de desenvolvimento,
concomitante com limitações associadas a duas
ou mais áreas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo
em responder adequadamente às demandas da sociedade”.
Deficiência Múltipla: É a associação, no mesmo indivíduo,
de duas ou mais defi ciências primárias (mental/visual/
auditiva/física), com comprometimentos que acarretam conseqüências
no seu desenvolvimento global e na sua capacidade
adaptativa.
Alguns tipos de doenças que provocam incapacidades:
Paralisia Cerebral: Define um conjunto de distúrbios
motores decorrentes de lesão no cérebro (uma forma de encefalopatia
crônica não-evolutiva) durante os primeiros estágios de
desenvolvimento. Pode ocorrer alteração mental, visual, auditiva,
da linguagem e do comportamento. A lesão é estática: não muda
e não se agrava, o quadro não é progressivo. A deficiência motora
expressa-se em padrões normais de postura e movimentos,
associados com um tônus postural anormal. No entanto, algumas
características podem mudar com o tempo. A lesão atinge o
cérebro quando ainda é imaturo e interfere no desenvolvimento
motor normal da criança. Os distúrbios mais relevantes são os
motores, sem, necessariamente, implicar na existência de uma
deficiência mental associada.
Mielomeningocele: é uma anormalidade (má-formação)
congênita do sistema nervoso que se desenvolve nos primeiros
dois meses de gestação e apresenta problemas na formação do
tubo neural.
Espinha bífida: problema no fechamento da coluna vertebral
em seu arco posterior. É um dos mais graves defeitos do tubo
neural, podendo apresentar diversos graus de comprometimento.
adaptativa.
Alguns tipos de doenças que provocam incapacidades:
Paralisia Cerebral: Define um conjunto de distúrbios
motores decorrentes de lesão no cérebro (uma forma de encefalopatia
crônica não-evolutiva) durante os primeiros estágios de
desenvolvimento. Pode ocorrer alteração mental, visual, auditiva,
da linguagem e do comportamento. A lesão é estática: não muda
e não se agrava, o quadro não é progressivo. A deficiência motora
expressa-se em padrões normais de postura e movimentos,
associados com um tônus postural anormal. No entanto, algumas
características podem mudar com o tempo. A lesão atinge o
cérebro quando ainda é imaturo e interfere no desenvolvimento
motor normal da criança. Os distúrbios mais relevantes são os
motores, sem, necessariamente, implicar na existência de uma
deficiência mental associada.
Mielomeningocele: é uma anormalidade (má-formação)
congênita do sistema nervoso que se desenvolve nos primeiros
dois meses de gestação e apresenta problemas na formação do
tubo neural.
Espinha bífida: problema no fechamento da coluna vertebral
em seu arco posterior. É um dos mais graves defeitos do tubo
neural, podendo apresentar diversos graus de comprometimento.
Na espinha bífida cística ou aberta a lesão vertebral aparece recoberta
por uma espécie de membrana em forma de cisto. Quando
contém apenas líquido cefalorraquiano, a herniação afeta as
meninges e é chamada de meningocele; quando existe também
o tecido nervoso, medula espinhal e raízes raquidianas em forma
de rabo de cavalo, é chamada de mielomeningocele.
Síndrome de Down: Um atraso no desenvolvimento, das
funções motoras do corpo e das funções mentais. O bebê é pouco
ativo e molinho, o que se denomina hipotonia. A hipotonia
diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente
que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento.
A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo,
face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas
de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.
Face à hipotonia do bebê, este é mais quieto, apresenta
difi culdade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros.
A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa
mais elevada, e a prega no canto interno dos olhos é como nas pessoas
da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca).
Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa e 40%
dos casos possuem cardiopatias.
- Perfil bioquímico materno: consiste em dois exames realizados através da amostra de sangue da mamãe. O primeiro é relacionado à proteína plasmática e o outro avalia a fração livre do beta HCG. Ambas são produzidas pela mamãe e pelo bebê durante a gestação. Quando a proteína plasmática (PAPP-A) está abaixo do nível permitido e o beta HCG encontra-se em quantidade elevada, o bebê está acometido por alguma alteração.
Associando ambos os exames é possível chegar a um diagnóstico com precisão em cerca de 98% dos casos de síndrome de Down. Lembramos que não existe uma idade mínima para risco de gestação com risco de síndrome de down, portanto, os exames devem ser recomendados a todas as gestantes.
Sabemos que para o casal que aguarda tão ansioso a chegada de seu bebê, receber um diagnóstico de tamanha proporção não só para o pequeno, como também para toda a família, é algo que no primeiro impacto surpreende, mas, ao mesmo tempo, se você é uma das mamães citadas nesse artigo, creio que nada acontece por acaso e que esse pequeno irá trazer muita alegria a todos a sua volta, portanto mamãe, ame-o acima de tudo, ele vai precisar muito de você.
Crianças com Síndrome de Down têm mais risco para algumas doenças, principalmente cardíaca, mas hoje em dia, com a evolução dos serviços médicos, vêm sendo contornados com certa facilidade.
Quanto mais cedo iniciar a estimulação da criança com síndrome de down, melhor!. No desenvolvimento humano os primeiros 3 anos são essenciais e para criança com Síndrome de Down não é diferente, inclusive é necessário reforço.
Autismo: É uma alteração cerebral que afeta a capacidade
de a pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder
apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças, apesar de
autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam
também retardo mental, mutismo ou importantes retardos
no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e
distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões
de comportamento.
por uma espécie de membrana em forma de cisto. Quando
contém apenas líquido cefalorraquiano, a herniação afeta as
meninges e é chamada de meningocele; quando existe também
o tecido nervoso, medula espinhal e raízes raquidianas em forma
de rabo de cavalo, é chamada de mielomeningocele.
Síndrome de Down: Um atraso no desenvolvimento, das
funções motoras do corpo e das funções mentais. O bebê é pouco
ativo e molinho, o que se denomina hipotonia. A hipotonia
diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente
que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento.
A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo,
face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas
de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.
Face à hipotonia do bebê, este é mais quieto, apresenta
difi culdade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros.
A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa
mais elevada, e a prega no canto interno dos olhos é como nas pessoas
da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca).
Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa e 40%
dos casos possuem cardiopatias.
Exames para diagnosticar Síndrome de Down na gestação
Nos dias atuais, com a evolução da medicina, é possível descobrir ainda durante a gestação do seu bebê, se existe alguma alteração genética em seu pequeno. Ressalto que são exames seguros e sem risco para mamãe ou para o bebê. Para isso são realizados, exames como: - Translucência nucal: ultrassonografia realizada entre a 12ª a 13ª semana de gestação, onde é medida a prega da nuca do bebê. Esta deve medir entre 2,3 a 2,6 milímetros. Caso a prega esteja maior, isto pode ser um indício de síndrome de down ou outra alteração genética.- Perfil bioquímico materno: consiste em dois exames realizados através da amostra de sangue da mamãe. O primeiro é relacionado à proteína plasmática e o outro avalia a fração livre do beta HCG. Ambas são produzidas pela mamãe e pelo bebê durante a gestação. Quando a proteína plasmática (PAPP-A) está abaixo do nível permitido e o beta HCG encontra-se em quantidade elevada, o bebê está acometido por alguma alteração.
Associando ambos os exames é possível chegar a um diagnóstico com precisão em cerca de 98% dos casos de síndrome de Down. Lembramos que não existe uma idade mínima para risco de gestação com risco de síndrome de down, portanto, os exames devem ser recomendados a todas as gestantes.
Sabemos que para o casal que aguarda tão ansioso a chegada de seu bebê, receber um diagnóstico de tamanha proporção não só para o pequeno, como também para toda a família, é algo que no primeiro impacto surpreende, mas, ao mesmo tempo, se você é uma das mamães citadas nesse artigo, creio que nada acontece por acaso e que esse pequeno irá trazer muita alegria a todos a sua volta, portanto mamãe, ame-o acima de tudo, ele vai precisar muito de você.
Crianças com Síndrome de Down têm mais risco para algumas doenças, principalmente cardíaca, mas hoje em dia, com a evolução dos serviços médicos, vêm sendo contornados com certa facilidade.
Quanto mais cedo iniciar a estimulação da criança com síndrome de down, melhor!. No desenvolvimento humano os primeiros 3 anos são essenciais e para criança com Síndrome de Down não é diferente, inclusive é necessário reforço.
Autismo: É uma alteração cerebral que afeta a capacidade
de a pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder
apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças, apesar de
autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam
também retardo mental, mutismo ou importantes retardos
no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e
distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões
de comportamento.
Características comuns
• Não estabelece contato com os olhos.
• Não estabelece contato com os olhos.
• Parece surdo
• Pode começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente
isso é completamente interrompido, sem retorno.
• Age como se não tomasse conhecimento do que acontece
com os outros.
• Ataca e fere outras pessoas, mesmo que não existam
motivos para isso.
• É inacessível perante as tentativas de comunicação das
outras pessoas.
• Ao invés de explorar o ambiente e as novidades, restringe-
se e fi xa-se em poucas coisas.
• Apresenta certos gestos imotivados, como balançar as
mãos ou balançar-se.
• Cheira ou lambe os brinquedos.
• Mostra-se insensível aos ferimentos, podendo até se ferir
intencionalmente.
Distrofia muscular: A distrofia muscular é uma das alterações
genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000
nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofi a muscular.
Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil,
que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo
com o Inca – Instituto Nacional de Câncer.
Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes
em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35
anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos
de respiração artifi cial – aumentou a expectativa de vida
dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos.
Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofi a podem ter
uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente
e tratados adequadamente.
Apesar das limitações físicas, a maioria dos afetados pelas
distrofi as musculares tem preservada sua capacidade intelectual.
• Pode começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente
isso é completamente interrompido, sem retorno.
• Age como se não tomasse conhecimento do que acontece
com os outros.
• Ataca e fere outras pessoas, mesmo que não existam
motivos para isso.
• É inacessível perante as tentativas de comunicação das
outras pessoas.
• Ao invés de explorar o ambiente e as novidades, restringe-
se e fi xa-se em poucas coisas.
• Apresenta certos gestos imotivados, como balançar as
mãos ou balançar-se.
• Cheira ou lambe os brinquedos.
• Mostra-se insensível aos ferimentos, podendo até se ferir
intencionalmente.
Distrofia muscular: A distrofia muscular é uma das alterações
genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000
nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofi a muscular.
Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil,
que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo
com o Inca – Instituto Nacional de Câncer.
Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes
em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35
anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos
de respiração artifi cial – aumentou a expectativa de vida
dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos.
Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofi a podem ter
uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente
e tratados adequadamente.
Apesar das limitações físicas, a maioria dos afetados pelas
distrofi as musculares tem preservada sua capacidade intelectual.
A maioria dos jovens afetados freqüenta escolas comuns e muitos
chegam à universidade. (Fonte: Abdim)
Esclerose múltipla: A esclerose múltipla é uma doença
degenerativa, sem cura, que atinge principalmente adultos jovens
entre 20 e 40 anos de idade. A incidência é maior em mulheres
(na proporção de 3 por 1), na raça branca e em países do Hemisfério
Norte, onde o índice é de 100 doentes por 100.000 habitantes
a cada ano. No Hemisfério Sul, a incidência cai acentuadamente
para 1 a 5 doentes por 100.000 habitantes, não se sabe o
porquê. Tampouco se sabe a causa da doença, que é auto-imune,
estando no grupo da artrite reumatóide. A esclerose múltipla não
é letal, mas sua progressão pode acarretar, nos casos graves, paralisia
de membros ou perda da visão. Manifesta-se em surtos, com
sintomas que levam horas ou dias para aparecer, persistindo por
dois a quatro meses e desaparecendo gradualmente. A repetição
desses surtos é que determina a gravidade de cada caso. (Fonte:
Jornal da Unicamp)
chegam à universidade. (Fonte: Abdim)
Esclerose múltipla: A esclerose múltipla é uma doença
degenerativa, sem cura, que atinge principalmente adultos jovens
entre 20 e 40 anos de idade. A incidência é maior em mulheres
(na proporção de 3 por 1), na raça branca e em países do Hemisfério
Norte, onde o índice é de 100 doentes por 100.000 habitantes
a cada ano. No Hemisfério Sul, a incidência cai acentuadamente
para 1 a 5 doentes por 100.000 habitantes, não se sabe o
porquê. Tampouco se sabe a causa da doença, que é auto-imune,
estando no grupo da artrite reumatóide. A esclerose múltipla não
é letal, mas sua progressão pode acarretar, nos casos graves, paralisia
de membros ou perda da visão. Manifesta-se em surtos, com
sintomas que levam horas ou dias para aparecer, persistindo por
dois a quatro meses e desaparecendo gradualmente. A repetição
desses surtos é que determina a gravidade de cada caso. (Fonte:
Jornal da Unicamp)
das vezes se apresenta de
forma sutil, de uma maneira
exótica, escondida nos traços
dos olhos, na maneira de
olhar, muitas vezes contundente,
no contorno da boca,
no sorriso, na forma do nariz,
no movimento dos cabelos,
e isso não é diferente numa
pessoa com deficiência.
Nem sempre é um conjunto harmonioso, pois a falta de
algum membro ou mesmo a dificuldade na locomoção, por puxar
de uma perna ao andar, ou estar em uma cadeira de rodas,
com escoliose acentuada, atrofia dos membros, leva o deficiente
a não oferecer um atrativo físico muito forte ao primeiro olhar,
sem contar que a maioria dos deficientes acaba adquirindo uma
certa obesidade por falta de constante movimentação e por ter
a mobilidade reduzida (como no uso de cadeira de rodas, por
exemplo). A simpatia e o carisma tornam-se características marcantes
e cativantes na maioria dos deficientes. A experiência de vida faz
com que sejam mais sensíveis à dor alheia, amáveis e carinhosas.
Alguns deficientes se endurecem mais nesse processo, e
buscam a reclusão, e podem se deprimir.
O sofrimento pela perda, na maioria das vezes, reforça o
caráter, acelera o amadurecimento e fortalece a identidade.
FONTE: Ministério da Saúde
Agenda de Compromissos para a
Saúde Integral da Criança
e Redução da Mortalidade Infantil
Saúde Integral da Criança
e Redução da Mortalidade Infantil
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